“来，跟阿姨打个招呼，说你好。”

“呃……你……好。”在河南省妇幼保健院儿童发育行为中心，一个小朋友晖晖（化名）跟医生打招呼道。

这是一段生活中常见的礼节对话，对普通人来说再常见不过，但晖晖属于“不普通”的那群人，他是一名孤独症儿童。

(资料图片)

孤独症又叫自闭症，它是一种在儿童发育早期就出现并持续终身的神经发育障碍，孤独症孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应，有视力却不愿与人对视，有听力却总是充耳不闻，有语言却很难和别人社交交流……

这样一群特殊的孩子，如果要融入社会，他们要做多少努力？

电影《海洋天堂》，影片中的父亲，在生命最后仅剩的时光中，仍在为孤独症儿子“大福”寻找可以活下去的办法。

他们只是“没法普通”的普通人

2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症谱系障碍人群，12岁以下的儿童约有200多万人。

他们从一出生，就在与将会伴随终身的疾病做着斗争。有人认为他们像影视剧中一样都是“神童”“天才”，事实上，有超常能力的只占孤独症患者中极小比例，更多的是不为人知的普通孤独症患者，甚至多数智力发育水平通常低于正常儿童。

他们无法清楚地表达自己的想法，也常常无法理解他人的语言内容和表情信息。

他们可能行为刻板，反复晃手、重复别人的语言、重复看一部动画片，每次只吃同样的食物……

他们的表现各不相同，具有很大的个体差异。相同的是，每个孩子都是家长付出心血养育的希望，照护他们，甚至比照护普通儿童要付出更多的时间、精力与财力。他们或许无法感知爱，但却时时刻刻被爱着。

3岁的团子（化名）在一岁半左右被诊断为孤独症，“没想过自己的孩子会是，不能接受。”是团子妈妈刚开始得到诊断结果时的心态，随着时间的推移，她在接受的过程中也积极带着团子进行康复。打从康复起，团子妈妈就停掉了工作，一年多的康复时间里，每当团子有一点点进步，她都会很欣慰。“团子现在依然不会主动表达，但是当团子他妹妹哭的时候，他有时候会抱抱妹妹，摸摸妹妹的脸，我就感觉很欣慰了。”团子妈妈说道。

团子妈妈直言，“我们现在短期内的目标就是他能够顺利进入幼儿园。”为了实现目标，现在团子要半天在河南省妇幼保健院上课康复，半天在课外机构学习语言发音，每月至少1万多的康复与学习费用，在团子的爸妈的咬牙坚持中努力支撑。

遇见他们请不要过分在意

孤独症群体不是精神病人，只是由于其沟通和表达障碍，有时会用异于常人的方式与人“沟通”。

钟爱长条彩带的梦梦（化名）今年六岁，有时不高兴或生气了会尖叫，但是她并没有恶意，只是在表达自己的情绪，大多数时间她都是一个人在玩耍。她每天在苗雨田心智障碍者服务中心上半天课，一年多的康复后，现在的梦梦能听懂和配合一些简单的指令。

“我虽然了解梦梦的情况，但是心里仍然会心存希望，希望梦梦7岁前能入学，现在我也在不停地调整对孩子的期待值，规划也会随之改变。”梦梦妈妈说道，“但同时我也担心，如果她进入学校以后，如果别人欺负她，她不会表达，也不知道反抗，就只会知道自己害怕。”

希望自己的孩子能回归正常生活是几乎每一个孤独症儿童家长的心愿，但他们也希望自己的孩子即使有些与众不同，也能感受到世界的善意。

“我希望我们走在路上的时候，别人看到我的孩子不太平常，也不要多说、不要多看，请把他当成正常孩子看待。”团子妈妈说。

像无数特殊儿童的家长一样，团子妈妈希望大家将他们的孩子当做普通人一般对待，就像肢体不协调的人不擅长跳舞一样，他们只是不擅长社交，希望大家抱着平等的心态理解与接纳他们，给予他们人生更多的可能性。

认知训练教具

困在“孤独星”的孩子与心存希望的家长

王女士的孩子牛牛（化名）1岁多时语言异常，3岁上幼儿园时发现孩子跟其他孩子不太一样，然后被确诊为孤独症。现在六岁半的牛牛上午上半天康复课程，下午接着进入幼小衔接班的课堂。“我们现在就希望牛牛能顺利进入特殊学校进行学习”，即使难过于感情没有回应，牛牛妈妈也一直保持着乐观，她也一直坚信社会发展会给特殊儿童带来更多的生存机会。

“我很相信我们的社会支持体系在不断完善，从无到有，从少到多，而且现在社会对孤独症群体关注越来越多，那包容性越来越大，当然也希望我的孩子在15岁之后，能够有更多的就业指导或培训，帮助我的孩子走入岗位。”牛牛妈妈说道。

雨田心智障碍者服务中心墙上的提醒小贴士

孤独症康复是一个漫长的过程，不仅需要家庭的努力坚持，更需要机构、社会和政府共同给予支援，作为社会中的一份子，个人也要纠正对于孤独症的偏见，提供一份理解与支持。

知识链接

如何早期识别孤独症

孤独症起病于婴幼儿时期，一般在3岁之前，研究显示，越早开始干预，越有可能获得更好的疗效。

“起病形式有两种，一种形式是自婴儿期开始起病，逐渐表现出一系列孤独症症状；另一种形式是经历1～2年正常发育阶段，之后交往和交流能力等倒退，而出现一系列孤独症症状表现。”郑州市第八人民医院副院长孔德荣表示。

同时，她也提醒，有以下七种症状表现家长应保持注意，及时带孩子就诊筛查。

目光对视少，他们不关注周围的人，也缺少目光对视和交流。

缺乏社会性微笑与互动，不会看着妈妈等周围人的面孔微笑，对妈妈等周围人的逗弄也常常缺少反应。

唤名反应少，或缺乏反应。

对主要抚养者缺少依恋，妈妈离开无所谓，妈妈回来也似没看见。

模仿少，自发模仿少，也不学习和模仿大人教的动作。

语言发展落后，正常发展的婴幼儿，至1岁后开始逐渐出现语言，会有意识地叫“妈妈”“爸爸”，并渐渐会说更多的名词（如：“糖”）及动词（如：“要”“拿”），2岁时会说简单的句子。而孤独症患儿语言发展则慢于或晚于同龄儿，可能2岁甚至2岁后还不会发单音。

对小朋友缺少兴趣，不主动找小朋友互动，甚至回避小朋友。

异常的兴趣和重复刻板的行为，对人缺少兴趣，但对周围的非生命事物或物体感兴趣甚至痴迷，如：天气预报，旋转的物品等。他们还可能出现一些刻板重复的行为，如：重复开关门，或将手放在脸前凝视和摆动。

国家卫健委于2022年8月印发了《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》的通知，其中明确指出孤独症的预警征：4个月时不会看着别人的脸微笑；6个月时没有明显的快乐情绪；12个月时听力没有问题但喊其名字不理睬；16个月不会说任何一个单词；18个月时不会用手指指点东西；18个月时目光不会跟随别人的指点看东西；18个月时不会玩假扮游戏。如果发现孩子有疑似症状，请及时到专业医疗机构就诊咨询。

此外，在我国，孤独症的早期筛查已被纳入到儿童的日常保健之中，家长们也要认真对待儿童保健的筛查。

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